Социальное взаимодействие с целью помощи
и поддержки семей, воспитывающих детей
с ограниченными возможностями здоровья
Шпилевая С. Г.
Россия, г. Калининград,
Балтийский федеральный университет имени Иммануила Канта
Инклюзивное образование: практика, исследования, методология: Сб. материалов II Международной
научно-практической конференции / Отв. ред. Алехина С. В. М.: МГППУ, 2013
Защита прав детей на жизнь и развитие требует консолидации усилий и устремлений всего общества, вне зависимости от культурных, религиозных, политических и других убеждений. Права детей-инвалидов и их семей на здравоохранение, социальное обслуживание, образование и медицинскую реабилитацию закреплены в законах, указах Президента Российской Федерации и постановлениях Правительства Российской Федерации.
Однако родители часто не могут найти общего языка с государственными учреждениями, да и сами специализированные организации, подведомственные разным министерствам, не всегда действуют согласованно. Поэтому одной из важнейших задач видится создание в регионе постоянной рабочей группы ‒ представителей различных правительственных структур, общественных и образовательных организаций, которые должны регулярно собираться за «круглым столом» для совместной работы, обмена опытом, для согласования и координации усилий по поддержке и сопровождению семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Совместная деятельность рабочей группы нацелена на то, чтобы дать родителям, имеющим ребенка с ограниченными возможностями здоровья общее представление об основных ресурсах государственной и общественной помощи и поддержки, на которую они могут рассчитывать. Термин «ограниченные возможности» используется как общее название различных форм и уровней отклонений, но прежде всего помощь адресована родителям, чей ребенок имеет значительные постоянные нарушения здоровья.
Результатом межведомственного взаимодействия Балтийского федерального университета имени И. Канта, Министерств социальной политики, образования и здравоохранения Калининградской области, Информационного бюро Совета Министров северных стран в Калининграде, общественных организаций инвалидов (целью которого была координация медицинской, социальной, образовательной и других видов помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья) стала книга «Руководство для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья: помощь и поддержка». Книга призвана помочь в получении необходимой информации о действиях родителей в период ожидания младенца и после его рождения. В книге уделено внимание воспитанию и обучению ребенка с ограниченными возможностями на разных этапах его взросления. Описана система социальной защиты ребенка-инвалида и его семьи, основные права и льготы, особенности проведения медико-социальной экспертизы для установления юридического статуса «ребенок-инвалид» и разработке индивидуальной программы его реабилитации.
Исследование потребностей, мнений и пожеланий родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья строилось на следующих принципах:
• уметь выслушать родителей, выявить и понять их реальные проблемы;
• строить отношение к родителям на основе умения и готовности воспринимать самих родителей как экспертов в их собственной жизни;
• научиться анализировать ситуацию в семье, выявлять ее специфические потребности для адекватной помощи и поддержки.
Результаты исследования позволили выявить актуальные проблемы таких семей и в первую очередь, по их мнению, ‒ существенный недостаток специализированной информации. Выявилось отсутствие обобщенных, структурированных сведений о специализированных учреждениях, организациях, службах. Родители нуждаются в подробной и разносторонней информации о видах и способах получения помощи и поддержки, но не абстрактной, а конкретной, адресной. Поэтому важно предоставить родителям актуальные объективные контактные данные об учреждениях, центрах, о специалистах и предоставляемых ими услугах, об общественных организациях людей с ограниченными возможностями, располагающихся в непосредственной близости к месту жительства семьи.
Исследование позволило очертить информационные области, которые требуют, по мнению родителей пристального внимания ученых, специалистов-практиков и представителей органов власти.
В рамках проблемной области здоровья детей с ограниченными возможностями родителям необходима информация: о системе дородовой диагностики здоровья ребенка; о построении наблюдений родителей за процессом раннего развития малыша; о лечебно-медицинских льготах детям-инвалидам; о системе обеспечения детей лекарствами; о санаторно-курортном лечении; о налоговых вычетах для родителей; о технических средствах реабилитации.
Вторая информационная область связана с условиями получения образования и развития для детей с ограниченными возможностями здоровья. Родители нуждаются в информации о системе и структуре специального образования в России на различных этапах взросления ребенка: период раннего младенчества; дошкольного образования; школьного обучения; профессионального образования. Важно, чтобы родители имели контактные сведения о специализированных центрах и образовательных учреждениях в своем регионе. Много вопросов у родителей о процедуре комплексного обследования ребенка и о работе психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК).
Следующая проблемная область для родителей – информация о системе социальной защиты ребенка-инвалида и мерах, направленных на создание ему равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества. Родителям важно знать о юридическом статусе «инвалид», о государственной политике и соответствующих законах в области социальной защиты; о работе медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК) и порядке ее прохождения; об индивидуальной программе реабилитации ребенка; о государственной поддержке семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, конкретных правах и льготах в социальной сфере.
Родители проявляют большую заинтересованность в источниках дополнительной информации о специализированных общественных организациях, о тематических электронных и интернет-ресурсах, о специальных периодических изданиях.
В большинстве случаев появление больного ребенка изменяет весь уклад жизни семьи, ее психологический климат. Родственники и родители, конечно, нуждаются в информации о психологических особенностях семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья и в грамотных рекомендациях специалистов каждому члену такой семьи. Особого внимания требует тема отцов в таких семьях. По данным российской статистики, большинство мужчин покидают семью, где появляется «не такой» ребенок. Информация о психологической поддержке семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья важна для сохранения семьи, чтобы ребенок с первых месяцев жизни мог ощущать стабильность и целостность своего окружения.
Семьи с ограниченными возможностями нуждаются в особой помощи общества, в доброжелательном отношении окружающих людей. Не достаточно вооружить родителей, имеющих детей-инвалидов необходимыми знаниями, важно способствовать формированию готовности общества к участию и содействию людям с ограниченными возможностями здоровья. Так, по мнению родителей и самих работников специализированных учреждений и организаций, многие педагоги и специалисты также нуждаются в психологической помощи, дополнительной подготовке и повышении квалификации для работы с такими семьями.
Выявленные области информации, в которых нуждаются родители, стали ориентиром для построения содержания книг «Руководство для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья: помощь и поддержка» [1] и дополнительного отдельного издания приложений [2] с контактной информацией о социальных, медицинских и образовательных государственных учреждениях и общественных организациях.
Разработанная структура содержания «Руководства» может являться своеобразной моделью, которую можно совершенствовать и использовать как в других регионах России, так и, возможно, в других странах, наполняя ее адресной информацией, отражающей специфику и особенности региона или государства.
ЛИТЕРАТУРА
1. Шпилевая С. Г. Руководство для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья: помощь и поддержка. Калининград, 2011.
2. Руководство для родителей с ограниченными возможностями здоровья: помощь и поддержка: Приложения. Калининград, 2011.
